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Parlaci di TE!

Aggiornamento: 14 mar 2023

Ciao,


con questo post si apre un nuovo capitolo dell'Associazione!


Il blog Parlaci di Te è un luogo dedicato alle esperienze dei pazienti affetti da EHE, una malattia rara e poco conosciuta. Ma non solo i pazienti stessi avranno la possibilità di raccontare le proprie storie, anche i loro familiari, amici e persone vicine sono invitati a condividere le loro esperienze.





È importante sottolineare che gli autori dei racconti potranno scegliere di rimanere anonimi se lo desiderano, poiché comprendiamo che ci sono situazioni in cui non tutti si sentono pronti a parlare della propria esperienza in pima persona. In ogni caso, tutti i racconti saranno accolti con rispetto e attenzione, e ci impegniamo a garantire un ambiente sicuro e accogliente per tutti i membri della nostra community.


Creare una community è uno degli obiettivi principali di questo blog. Siamo convinti che la condivisione delle esperienze possa essere un modo per alleviare il senso di isolamento che spesso i pazienti con malattie rare possono provare. Inoltre, speriamo che questo spazio possa diventare una fonte di supporto e di informazioni utili per tutti coloro che sono interessati alla malattia.


In sintesi, questo blog vuole dare voce alle persone che hanno vissuto o stanno vivendo l'esperienza dell'EHE. Vogliamo creare uno spazio inclusivo e rispettoso, dove le storie possano essere condivise senza giudizio o pregiudizio. Siamo pronti ad ascoltare e ad imparare, nella speranza di far crescere la consapevolezza sulla malattia e di contribuire a migliorare la qualità della vita delle persone colpite da EHE.





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1 comentario


66laura
15 mar 2023

Mi presento, mi chiamo Laura Angeloni, sono la moglie di Claudio Falsini che ci ha lasciato ormai da più di 2 anni per questa maledetta malattia. Partita dal polmone destro è arrivata sulla spina dorsale vertebre D8 e D12. I medicinali usati per togliere i dolori che lo hanno afflitto sin dall'inizio della malattia (oppiacei in particolare) non sono serviti a nulla. solo gli antinfiammatori funzionavano un po'. sotto l'aspetto oncologico medicinali tipo INTRONA 3milioni e SIROLIMUS non hanno fermato la malattia. il consiglio che do a tutti i malati è di richiedere un supporto psicologico (cosa che non ci è stato prospettato al Campus Biomedico di Roma Prof. Bruno Vincenzi) sin dall'inizio del percorso sia per il malato che…

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