La Nostra Storia
L'Associazione EHE ITALIA - Non solo Laura, fondata nel Gennaio del 2021, si pone lo scopo di collaborare con USA, UK, Australia e Canada, per supportare i pazienti e guidare la ricerca sull'EHE, creando una rete sinergica con i Centri specializzati.
La raccolta fondi per finanziare la ricerca è il nostro principale obiettivo così da anticipare la data in cui la diagnosi di EHE non avrà più bisogno di essere temuta.
Il 6 giugno 2023 siamo ufficialmente diventati una ODV - Organizzazione di Volontariato, iscritta al RUNTS.
Collaborazioni Internazionali
Il Gruppo EHE è il nome collettivo che usiamo per descrivere la nostra alleanza di organizzazioni no-profit indipendenti che si dedicano a sostenere i pazienti mentre guidano un programma dinamico di ricerca. Le prime tre organizzazioni sono state tutte formate nel 2015, negli Stati Uniti, nel Regno Unito e in Australia, a cui si sono aggiunte successivamente quelle di Canada e Italia. Tutti questi gruppi convogliano nella pagina Facebook di EHE che fornisce un sostegno globale per i pazienti e i loro cari, ovunque vivano, e ha oltre 2.100 membri sparsi in più di 75 paesi.
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