Progetti ed Eventi
SARCOMI DEI TESSUTI MOLLI E DELL'OSSO - Stato dell'arte, challenges e prospettive future
23 febbraio - Padova
Istituto Oncologico Veneto IRCCS (IOV)
Andrei Ivanescu, Presidente dell’Associazione EHE Italia – Non solo Laura ODV, ha partecipato con piacere all’evento SARCOMI DEI TESSUTI MOLLI E DELL'OSSO - Stato dell'arte, challenges e prospettive future, tenutosi il 23 febbraio a Padova, presso l'Istituto Oncologico Veneto IRCCS (IOV).
Durante l’evento, ha illustrato l’associazione, i suoi obiettivi e scopi di fronte a un gruppo di oncologi, portando alla luce l’esistenza di questa associazione dedicata ai pazienti, con le relative difficoltà e iniziative dell’ultimo anno.
L’Associazione EHE Italia – Non solo Laura ODV, nonostante la rarità di questa patologia, ha creato una rete di pazienti unita e promuove iniziative importanti per affrontare questa sfida medica.
Ringraziamo di cuore la dottoressa Antonella Brunello per aver richiesto la nostra partecipazione per parlare dell'Associazione.
Speriamo in altri eventi così, dove poter portare le nostre esperienze sia positive che purtroppo negative cercando di averne sempre meno.
Solo UNITI possiamo fare la differenza!
Grazie a tutti del continuo supporto!
EHE Italia - Un Impegno Solidale all’Artigiano in Fiera 2023
Raccolta Fondi
Anche quest'anno, dal 2 al 10 dicembre, l'Associazione ha partecipato all'Artigiano in Fiera 2023, un evento internazionale che si svolge ogni anno a Milano. Un connubio di impegno solidale, scoperta di talenti artigiani e il calore umano ha reso la partecipazione di quest'anno un'esperienza indimenticabile.
In linea con la nostra missione di sostenere la ricerca sull’EHE, abbiamo organizzato una raccolta fondi durante l'evento. Grazie alla generosità dei partecipanti e degli appassionati di artigianato, sono stati raggiunti importanti traguardi nella raccolta fondi per contribuire alla ricerca e al supporto dei Pazienti.
L'Artigiano in Fiera ha offerto un palcoscenico unico per incontrare nuove persone e rafforzare legami con coloro che avevamo già avuto il privilegio di conoscere lo scorso anno. Le bancarelle colme di creazioni artigianali hanno fatto da sfondo a conversazioni appassionate, condividendo storie di vita e nutrendo connessioni umane che vanno al di là delle transazioni commerciali.
L'Artigiano in Fiera 2023 è stato un bellissimo capitolo per la nostra associazione. Con la raccolta fondi di successo, l'incontro con nuove persone e il rafforzamento di legami, l'associazione ha dimostrato che la solidarietà, la passione per l'artigianato e l'impegno per la ricerca possono andare di pari passo, creando un'esperienza che va al di là dei confini della fiera.
EHE Global Patient Registry
Qualche settimana fa il nostro Presidente, Andrei Ivanescu, ha partecipato ad un evento di tre giorni svoltosi a Milano dove ha incontrato i rappresentanti dei Pazienti di Regno Unito e Stati Uniti, i medici e i ricercatori per discutere dell’avanzamento della ricerca sull’EHE. Sono in corso progressi entusiasmanti su questa ricerca che vede una collaborazione multi-nazionale sotto la guida delle dottoresse Silvia Stacchiotti e Nadia Zaffaroni (Istituto Nazionale Tumori IRCCS, Milano) e del dottor Paul Huang (The Institute of Cancer Research, Londra). I risultati principali di questo incontro sono i seguenti:
• Il modello EHE PDX e lo sviluppo di linee cellulari stanno producendo risultati importanti per comprendere l'efficacia di vari trattamenti
• È stato identificato un potenziale biomarcatore per il quale sono in corso ulteriori valutazioni al fine di comprendere meglio il suo ruolo nel predire la prognosi dell'EHE e l'attività tumorale
Inoltre, è stato avviato il progetto STARTER. Si tratta di un registro prospettico di Pazienti adulti con EHE, sviluppato sotto la guida delle dottoresse Anna Maria Frezza e Annalisa Trama presso l'INT di Milano. Attualmente al progetto partecipano 22 Centri in tutta Europa (di cui 9 italiani), i quali prenderanno in considerazione i dati di tutti i nuovi pazienti a cui verrà diagnosticato l'EHE; questo permetterà quindi di avere una base dati europea per poter analizzare l'andamento della malattia nel tempo rispetto alle terapie a cui i pazienti vengono sottoposti.
In questi tre giorni si è svolta anche la prima riunione dei rappresentanti dei Pazienti EHE di Regno Unito, Stati Uniti e Italia. Un ringraziamento speciale va a Hugh Leonard, EHE Rare Cancer Charity UK, per aver sponsorizzato gli incontri, e a Denise Robinson, The EHE Foundation, per aver portato fin qui la sua passione, conoscenza e il suo sostegno verso questa comunità.
Per EHE ITALIA è stato un onore essere stati invitati a questo evento, avendo potuto conoscere di persona medici e ricercatori provenienti dall’Italia e dall’Europa, con l’occasione di partecipare attivamente alle discussioni inerenti la malattia.
Seguiteci per altri aggiornamenti dall’Italia e dal Mondo!
13-15 settembre 2023
Incontro con i Ricercatori EHE
Il nostro primo incontro con il dr. Paul Huang (The Institute of Cancer Research - Londra), dr.ssa Nadia Zaffaroni, dr. Sandro Pasquali (Istituto Nazionale dei Tumori - Milano), Hugh Leonard (EHE Rare Cancer Charity UK) e Denise Robinson (The EHE Foundation) per parlare dei progetti di ricerca in corso sull’Emangioendotelioma Epitelioide.
Davvero costruttivo!
Un pomeriggio di sport e solidarietà al Centro Ufficiale Spinning To Be
Il Centro ufficiale Spinning®️di Viterbo e la Palestra To be, hanno ospitato l'8°edizione del TUSCIA MY EVENT.
Questa manifestazione sportiva, ha l'intento di unire sport e benessere, salute e solidarietà in un percorso virtuale in sella alle spinner®️ bike e quest'anno, beneficiaria dell'evento, è stata la nostra Associazione.
Oltre a tutto il team Spinning®️ di Viterbo, sono stati ospiti e sostenitori i due tri atleti Fabio Di Niccola e Pamela Mancini, premiati per le loro epiche imprese dall'assessore allo sport di Viterbo E. Aronne.
Moltissimi sono stati i partecipanti che si sono avvicendati in un'esperienza di 2 ride avvincenti e coinvolgenti.
A rappresentare l'Associazione c'era la nostra vice presidente Lucia Tozzi che ringrazia il Centro To Be per l'ospitalità, IST Riccardo Santoni per l'impegno profuso, il TUSCIA MY EVENT, Fispin e tutti coloro che hanno condiviso con solidarietà ed amicizia questa bellissima esperienza.
Incontro con ISG
EHE & Italian Sarcoma Group
Questa mattina abbiamo avuto il piacere di incontrare i dottori dell'ISG (Italian Sarcoma Group), lo scopo era discutere gli obiettivi comuni e mettere le basi per una collaborazione tra medici e pazienti.
Abbiamo trovato una grandissima disponibilità da parte loro e possiamo considerarlo un ulteriore passo in avanti per la nostra Associazione.
Presto vi racconteremo le initiative in corso - stay tuned!
Febbraio 2023
Artigiano in Fiera 2022 - Milano
Raccolta Fondi
Dal 3 all'11 dicembre l'Associazione ha partecipato all'evento Artigiano in Fiera 2022, una fiera internazionale che si svolge ogni anno a Milano.
La partecipazione a questo evento ci ha dato la possibilità di raggiugere centinaia di persone, di fargli conoscere questa patologia così rara, rappresentando quindi per noi un'occasione unica per raccogliere fondi e sensibilizzare l'opinione pubblica.
La partecipazione alla fiera ha permesso infatti di raggiungere un vasto pubblico e di sensibilizzare le persone sull'importanza della ricerca, attraverso la vendita di prodotti artigianali fatti da persone dell'associazione e donazioni.
Traversata del Lago di Vico (VT)
Nuotare per la ricerca
Il 10 giugno 2022, l’associazione EHE ITALIA “ Non solo Laura ” ha partecipato alla 4° edizione della Traversata del Lago di Vico, organizzata dalla ASD TUSCIA OPEN WATER, dove Master FIN, FINP e gruppi Open Water, hanno nuotato a nostro sostegno nella magnifica location del Lago di Vico (VT).
È stato un impegno natatorio di ben 5 Km in acque libere per supportare noi e promuovere sempre più la ricerca in questi ambiti, con l'obiettivo di scoprire adeguate e risolutive cure.