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Progetti ed Eventi

SARCOMI DEI TESSUTI MOLLI E DELL'OSSO - Stato dell'arte, challenges e prospettive future

23 febbraio - Padova

Istituto Oncologico Veneto IRCCS (IOV)

Andrei Ivanescu, Presidente dell’Associazione EHE Italia – Non solo Laura ODV, ha partecipato con piacere all’evento SARCOMI DEI TESSUTI MOLLI E DELL'OSSO - Stato dell'arte, challenges e prospettive future, tenutosi il 23 febbraio a Padova, presso l'Istituto Oncologico Veneto IRCCS (IOV).

Durante l’evento, ha illustrato l’associazione, i suoi obiettivi e scopi di fronte a un gruppo di oncologi, portando alla luce l’esistenza di questa associazione dedicata ai pazienti, con le relative difficoltà e iniziative dell’ultimo anno.

L’Associazione EHE Italia – Non solo Laura ODV, nonostante la rarità di questa patologia, ha creato una rete di pazienti unita e promuove iniziative importanti per affrontare questa sfida medica.

Ringraziamo di cuore la dottoressa Antonella Brunello per aver richiesto la nostra partecipazione per parlare dell'Associazione.

Speriamo in altri eventi così, dove poter portare le nostre esperienze sia positive che purtroppo negative cercando di averne sempre meno.

Solo UNITI possiamo fare la differenza!

Grazie a tutti del continuo supporto!

EHE Italia - Un Impegno Solidale all’Artigiano in Fiera 2023

Raccolta Fondi 

Anche quest'anno, dal 2 al 10 dicembre, l'Associazione ha partecipato all'Artigiano in Fiera 2023, un evento internazionale che si svolge ogni anno a Milano. Un connubio di impegno solidale, scoperta di talenti artigiani e il calore umano ha reso la partecipazione di quest'anno un'esperienza indimenticabile.

In linea con la nostra missione di sostenere la ricerca sull’EHE, abbiamo organizzato una raccolta fondi durante l'evento. Grazie alla generosità dei partecipanti e degli appassionati di artigianato, sono stati raggiunti importanti traguardi nella raccolta fondi per contribuire alla ricerca e al supporto dei Pazienti.

L'Artigiano in Fiera ha offerto un palcoscenico unico per incontrare nuove persone e rafforzare legami con coloro che avevamo già avuto il privilegio di conoscere lo scorso anno. Le bancarelle colme di creazioni artigianali hanno fatto da sfondo a conversazioni appassionate, condividendo storie di vita e nutrendo connessioni umane che vanno al di là delle transazioni commerciali.

L'Artigiano in Fiera 2023 è stato un bellissimo capitolo per la nostra associazione. Con la raccolta fondi di successo, l'incontro con nuove persone e il rafforzamento di legami, l'associazione ha dimostrato che la solidarietà, la passione per l'artigianato e l'impegno per la ricerca possono andare di pari passo, creando un'esperienza che va al di là dei confini della fiera.

EHE Global Patient Registry

Qualche settimana fa il nostro Presidente, Andrei Ivanescu, ha partecipato ad un evento di tre giorni svoltosi a Milano dove ha incontrato i rappresentanti dei Pazienti di Regno Unito e Stati Uniti, i medici e i ricercatori per discutere dell’avanzamento della ricerca sull’EHE. Sono in corso progressi entusiasmanti su questa ricerca che vede una collaborazione multi-nazionale sotto la guida delle dottoresse Silvia Stacchiotti e Nadia Zaffaroni (Istituto Nazionale Tumori IRCCS, Milano) e del dottor Paul Huang (The Institute of Cancer Research, Londra). I risultati principali di questo incontro sono i seguenti:

• Il modello EHE PDX e lo sviluppo di linee cellulari stanno producendo risultati importanti per comprendere l'efficacia di vari trattamenti 

• È stato identificato un potenziale biomarcatore per il quale sono in corso ulteriori valutazioni al fine di comprendere meglio il suo ruolo nel predire la prognosi dell'EHE e l'attività tumorale 

Inoltre, è stato avviato il progetto STARTER. Si tratta di un registro prospettico di Pazienti adulti con EHE, sviluppato sotto la guida delle dottoresse Anna Maria Frezza e Annalisa Trama presso l'INT di Milano. Attualmente al progetto partecipano 22 Centri in tutta Europa (di cui 9 italiani), i quali prenderanno in considerazione i dati di tutti i nuovi pazienti a cui verrà diagnosticato l'EHE; questo permetterà quindi di avere una base dati europea per poter analizzare l'andamento della malattia nel tempo rispetto alle terapie a cui i pazienti vengono sottoposti.

In questi tre giorni si è svolta anche la prima riunione dei rappresentanti dei Pazienti EHE di Regno Unito, Stati Uniti e Italia. Un ringraziamento speciale va a Hugh Leonard, EHE Rare Cancer Charity UK, per aver sponsorizzato gli incontri, e a Denise Robinson, The EHE Foundation, per aver portato fin qui la sua passione, conoscenza e il suo sostegno verso questa comunità.

Per EHE ITALIA è stato un onore essere stati invitati a questo evento, avendo potuto conoscere di persona medici e ricercatori provenienti dall’Italia e dall’Europa, con l’occasione di partecipare attivamente alle discussioni inerenti la malattia.  

Seguiteci per altri aggiornamenti dall’Italia e dal Mondo!

13-15 settembre 2023