Qualche settimana fa il nostro Presidente, Andrei Ivanescu, ha partecipato ad un evento di tre giorni svoltosi a Milano dove ha incontrato i rappresentanti dei Pazienti di Regno Unito e Stati Uniti, i medici e i ricercatori per discutere dell’avanzamento della ricerca sull’EHE. Sono in corso progressi entusiasmanti su questa ricerca che vede una collaborazione multi-nazionale sotto la guida delle dottoresse Silvia Stacchiotti e Nadia Zaffaroni (Istituto Nazionale Tumori IRCCS, Milano) e del dottor Paul Huang (The Institute of Cancer Research, Londra). I risultati principali di questo incontro sono i seguenti:

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• Il modello EHE PDX e lo sviluppo di linee cellulari stanno producendo risultati importanti per comprendere l'efficacia di vari trattamenti 

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• È stato identificato un potenziale biomarcatore per il quale sono in corso ulteriori valutazioni al fine di comprendere meglio il suo ruolo nel predire la prognosi dell'EHE e l'attività tumorale 

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Inoltre, è stato avviato il progetto STARTER. Si tratta di un registro prospettico di Pazienti adulti con EHE, sviluppato sotto la guida delle dottoresse Anna Maria Frezza e Annalisa Trama presso l'INT di Milano. Attualmente al progetto partecipano 22 Centri in tutta Europa (di cui 9 italiani), i quali prenderanno in considerazione i dati di tutti i nuovi pazienti a cui verrà diagnosticato l'EHE; questo permetterà quindi di avere una base dati europea per poter analizzare l'andamento della malattia nel tempo rispetto alle terapie a cui i pazienti vengono sottoposti.

In questi tre giorni si è svolta anche la prima riunione dei rappresentanti dei Pazienti EHE di Regno Unito, Stati Uniti e Italia. Un ringraziamento speciale va a Hugh Leonard, EHE Rare Cancer Charity UK, per aver sponsorizzato gli incontri, e a Denise Robinson, The EHE Foundation, per aver portato fin qui la sua passione, conoscenza e il suo sostegno verso questa comunità.

Per EHE ITALIA è stato un onore essere stati invitati a questo evento, avendo potuto conoscere di persona medici e ricercatori provenienti dall’Italia e dall’Europa, con l’occasione di partecipare attivamente alle discussioni inerenti la malattia.  

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