WEB, 10-11 Aprile 2025
La Conferenza Globale dei Pazienti EHE 360 è il più grande incontro mondiale di Pazienti affetti da EHE, clinici e ricercatori, un’occasione in cui si ritrovano per connettersi, confrontarsi e apprendere insieme. Questo evento virtuale annuale ha lo scopo di offrire alla comunità EHE una comprensione più profonda della malattia.
I partecipanti hanno potuto ascoltare i principali ricercatori impegnati nell’identificazione di terapie efficaci, approfondire le ultime novità della ricerca scientifica e il loro impatto sulla pratica clinica, e partecipare a sessioni di domande e risposte dal vivo con medici esperti.
Quest’anno, persone provenienti da 25 paesi si sono unite per formare una comunità ancora più forte e consapevole, lavorando insieme per migliorare la vita di chi ha ricevuto una diagnosi di EHE.
Registrazioni
GIOVEDI' 10 APRILE | 16:00 - 19:00
Unlocking EHE: lo slancio globale nella ricerca scientifica sull’EHE
Le presentazioni saranno incentrate sulla ricerca scientifica volta a identificare terapie efficaci. I partecipanti acquisiranno una comprensione più chiara di come la ricerca si traduca in trattamenti concreti nella pratica clinica.
Brian Rubin, MD, PhD
Cleveland Clinic
Keynote | Reflection on 10 Years of Discovery & Future Perspectives
SESSIONE 1
Progressi nelle terapie: dal laboratorio al letto del paziente
Munir Tanas, MD
University of Iowa
Development of Human-Derived EHE Models for Therapeutic Discovery
Sandro Pasquali, MD, PhD
Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano
GDF-15: How mTOR Inhibition Affects TC
Seth Haddix, PhD
The EHE Foundation
EHE Biobank
SESSIONE 2
Biologia dell’EHE e Biomarcatori
Ryan Kanai, PhD Candidate
Albany Medical College
AMP Kinase Represses EHE Cell Growth
Jason Hanna, PhD
Purdue University
Mechanisms and Mesenchymal Plasticity of EHE
Presentazione in evidenza
Mrinal M. Gounder, MD
Memorial Sloan Kettering Cancer Center
Clinical Trials for EHE
SESSIONE 3
Obiettivi terapeutici per patologie ultra-rare
David Casimir, JD, PhD
The EHE Foundation
Treatment or Cure: A Multi-Pronged Approach
VENERDI' 11 APRILE | 16:00 - 19:00
Gestione clinica dell’EHE: imparare dalle pratiche di cura e dalle esperienze dei Pazienti
Le presentazioni saranno incentrate sulla gestione clinica dell’EHE, inclusa la popolare sessione "Chiedi agli esperti".
I ricercatori condivideranno anche approfondimenti emersi dalle esperienze sull’EHE riportate direttamente dai Pazienti.